L’assemblée générale 2026 s’est déroulée le samedi 21 mars 2026 en présence de 68 personnes. Accueillis par les bénévoles, les participants ont commencé leurs échanges autour d’un café avant le début du temps pleinier.
Patricia Pichon ouvre la séance en remerciant les participants de leur présence. Adhérents, bénévoles et professionnels . partage des pensées ceux qui nous ont quittés. En 2025, 240 personnes ont adhéré/donné pour soutenir AMARAPE dans ses actions: le montant total des dons a augmenté de 24% en 2025.
Le bilan des actions d’AMARAPE sont ensuite présentées par les bénévoles en charge de trois commissions:
– L’accompagnement des patients et des proches: écouter partager soutenir
– La recherche: contribuer à l’effort de recherche et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs aux tumeurs du péritoine
– La communication: faire connaitre notre association, faire reconnaitre nos actions
L'accompagnement des patients et des proches
Véronique Rivoire anime une équipe de bénévoles formés pour accompagner les patients et les proches selon de multiples modalités: écoute téléphonique, rencontres en groupe, réseaux sociaux. En 2025, l’équipe Ecoute téléphonique a répondu à 167 personnes (2/3 de patients et 1/3 de proches-aidants. Les appels ont duré en moyenne 38 mn. Les contacts ont concerné majoritairement des personnes atteintes d’un pseudomyxome péritonéal, d’un cancer digestif avancé ou d’un mésothéliome péritonéal. Les autres pathologies sont moins représentées.
L’année 2025 a vu la naissance des « Rendez-vous d’AMARAPE », moments de rencontres et d’échanges qui ont réuni 30 à 40 personnes en visioconférence autour d’un thème avec l’intervention de spécialistes.
La recherche
Didier Sandoz présente l’activité de la commission recherche rythmée par l’appel à projets conjoint avec la Fondation Maladies Rares et fait le point que les dossiers lauréats des années précédentes.
Il présente le temps fort qu’a constitué la présentation du manifeste international auquel AMARAPE a contribué avec six autres associations lors du congrès PSOGI 2025 à Barcelone.
Il annonce le lancement de la journée mondiale de lutte contre les carcinoses péritonéales qui aura lieu le 30 octobre 2026.
La communication
Jean-Marie Gallo coordonne l’action d’une équipe à travers divers médias:
- le site internet et les newsletters
- les différents réseaux sociaux
- les documents informatifs et les relations presse
Le rapport financier
Sylvie Boulet notre trésorière présente le rapport financier de l’association.
L’année 2025 se caractérise par une forte mobilisation des donateurs et une augmentation notables des dons ainsi qu’un engagement financier renforcé en faveur de la recherche.
La situation bancaire saine au 31 décembre 2025 permet à l’association d’envisager l’avenir avec confiance tout en poursuivant ses missions de soutient, d’information et de solidarité.
L’assemblée réunie approuve à l’unanimité le bilan moral et financier. Le conseil d’administration est renouvelé avec l’élection de quatre nouveaux administrateurs.trices: Bernard, Nicolas, Sylvie et Viviane qui rejoignent l’équipe d’AMARAPE.
AMARAPE remercie chaleureusement les quatre administrateurs.trices qui quittent le conseil d’administration après de longues années de bénévolat pour AMARAPE: Merci Christian, Julie, Naima et Sébastien!
Antoine Richard de l’équipe RENAPE a présenté une étude sur les chatbots permettant de mieux comprendre les enjeux et les risques de l’utilisation de l’IA en santé et notamment pour les cancers rares du péritoine;
A partir des questions les plus fréquentes posées par les patients et les proches au cours du parcours de soin pour ces pathologies, une comparaison des réponses apportées par les différents outils a mis en évidence les risques de mésinformation des chatbots sur les maladies rares sélectionnées.
Le professeur Glehen président du conseil scientifique d’AMARAPE a ensuite partagé des informations actualisées sur la recherche: traitements néoadjuvants, perspectives de vaccin et autres avancées en cours.
Le professeur Pocard membre du conseil scientifique a fait le point sur son questionnement en cours de l’état organisationnel des soins en Europe.
Les médecins présents (chirurgiens, oncologue, anatomopathologiste, radiologue) ont ensuite simulé une réunion de concertation pluridisciplinaire virtuelle relative aux cancers rares du péritoine.
Les patients et proches présents ont ainsi découvert comment se déroule une telle réunion qui permet d’affiner un diagnostic, de confronter les expertises et de construire une proposition de prise en charge à différents moments d’un parcours de soin. Les échanges avec les médecins ont passionné l’assistance! Merci à eux pour ce partage!
Le docteur Alexis Trécourt anatomopathologiste aux HCL nous avait présenté son projet en 2024 et avait sollicité nos avis de patients dans le cadre d’une démarche visant à réduire l’impact environnemental des prélèvements. La mise en place d’un protocole standardisé, notamment dans le cadre de chirurgie intervallaires dans les carcinoses péritonéales ovariennes, l’objectif serait d’établir une pertinence entre le soin ou l’acte chirurgical et les prélèvements utiles. La prise en charge du patient s’inscrit ainsi dans une démarche éco-responsable et les délais de rendu des résultats sont également réduits. Il nous présente cette année les résultats encourageants qu’il a obtenus ouvrant ainsi de nouvelles perspectives.
Titre de son étude: « Chirurgie de cytoréduction intervallaire écoresponsable et raisonnée pour les carcinomes ovariens de haut grade : une étude ambispective »
Agnès BASSEVILLE, chercheuse à l’Institut de Cancérologie de l’Ouest et lauréate de l’appel à projets conjoint 2025 présente le projet de recherche conduit avec son équipe.
Titre de la recherche: « Caractérisation protéomique approfondie du mésothéliome péritonéal pour l’identification de biomarqueurs et perspectives thérapeutiques »
Sa présentation illustrée et centrée sur la méthodologie mise en œuvre pour analyser les protéines du mésothéliome a été particulièrement appréciée.
Depuis 2022, AMARAPE lance chaque année un appel à projet conjoint avec la Fondation Maladies Rares et bénéficie de son accompagnement et de sa gestion désintéressée. La Docteure Arielle Pêche, membre de l’équipe de la Fondation Maladies Rares, nous a présenté les actions engagées par la fondation auprès des associations de patients et en particulier l’accompagnement des appels à projets pour soutenir la recherche.
Agnès Basseville lauréate de l’appel à projets conjoint 2025 reçoit la bourse de recherche de 30 000 euros pour sa recherche sur le mésothéliome péritonéal qu’elle nous a présentée. Félicitations!
L’association La Reininguoise a remis à AMARAPE un chèque de 5 000 euros collectés à l’occasion de la première marche organisée en octobre 2025 et un chèque de 4 000 euros du club de volley-ball de Reiningue.
Ce don exceptionnel a été l’occasion de revivre cette marche familiale en images et Frédéric a partagé un témoignage émouvant du parcours de Christelle son épouse décédée.
Pour en savoir plus: Témoignage de Frédéric
Cette année encore, c’est l’association RIPAï qui nous a régalés avec un buffet partagé savoureux et créatif!
Merci pour cette contribution si appréciée par nos participants.es!
Pour en savoir plus: RIPAI
