Lucie – 24 ans – décembre 2024

Je m’appelle Lucie et je me suis fait opérer d’un pseudomyxome péritonéal de haut grade en 2022, à l’âge de 22 ans.

Tout a commencé par des ballonnements, une sensation de pesanteur à chaque repas et une perte de 10 kilos sur 2 mois sans changement de vie particulier. Plus les semaines passaient, plus mon ventre devenait dur.
Un jour, après une consultation avec mon médecin traitant qui m’avait orientée vers un gastro-entérologue, je suis prise de panique et je décide de me rendre directement aux urgences car les délais de rendez-vous étaient très longs.

Après un scanner en urgence, le chirurgien revient vers moi pour m’annoncer que j’ai une tumeur au niveau de l’ovaire droit de la taille d’un « ballon de rugby », qu’il va falloir opérer et retirer la masse afin de l’analyser.
Quelques semaines plus tard, je passe au bloc, on me retire 7 kilos de tumeur ainsi que l’appendice, l’ovaire droit et l’épiploon. On m’annonce également que ma tumeur s’est rompue et a laissé s’échapper de la mucine dans tout l’abdomen.

Un mois après, retour des biopsies, on m’appelle et on m’annonce cette fameuse mauvaise nouvelle, un pseudomyxome péritonéal, on me demande de changer d’hôpital de secteur et de partir sur Paris.
On m’explique l’opération, ainsi que tous les risques liés à l’intervention, on me conditionne, psychologue, infirmière, diététicienne, les semaines précédant l’intervention sont très remplies et je profite de quelques jours pour partir en vacance prendre une dose d’énergie.

Et le 15 novembre 2022, je rentre au bloc pour cette fameuse CHIP, l’opération durera 13h, on m’enlèvera la rate, la vésicule biliaire, l’ovaire gauche, le diaphragme droit.
Le réveil sera très compliqué, entre les douleurs et l’incompréhension, le corps relié à toutes ces machines qui étaient assez impressionnantes mais mises en place pour me garder sous surveillance.

Là, commence pour moi, un parcours plein de complications.
Cinq jours après l’intervention, je fais une septicémie suite à une péritonite de l’intestin grêle, je repars pour 6h de bloc et j’en reviendrai avec une poche de stomie provisoire, on m’explique que c’est pour la cicatrisation et que je vais devoir apprendre à vivre avec quelque mois.

Je remange 18 jours après ma première intervention, quel plaisir, on commence à me parler de sortie et je sens enfin que les choses s’améliorent.

A ma sortie, le 6 décembre 2022, je rentre à la maison pour un court séjour de 24h. Je retournerai à l’hôpital pour une embolie pulmonaire sévère. L’important pour moi a été mon envie de m’en sortir et l’envie de me battre, chaque jour était un combat supplémentaire.

Au mois de mars, on m’annonce mon opération pour une remise en continuité de mon intestin, l’opération se déroulera relativement bien, on enlèvera 2m d’intestin qui s’était « aplati » dans mon ventre. Quelques jours après l’intervention, je ferai une fistule entéro-cutanée, qui me ramènera une fois de plus à l’hôpital afin de remettre une poche de stomie et rouvrir la plaie.
Quelques mois plus tard, on finira par retirer la poche, le trou se fermera tout seul.

A l’heure actuelle, je m’apprête à fêter mes deux ans de rémission et ça pour mon plus grand plaisir.
Le parcours a été semé d’embuches, mais il a fait de moi la personne que je suis aujourd’hui, et il y a toujours une lumière au fond du tunnel même si il n’était pas simple d’être positive tous les jours. Même si on ne s’y attend pas et qu’on ne nous laisse pas le choix, ça me rend fière, et je suis heureuse de pouvoir vous apporter mon témoignage.

Je profite désormais de chaque petit moment que me donne la vie, on apprend et on se relève de cette épreuve. Si vous lisez mon témoignage, vous êtes peut-être en train d’apprendre ce diagnostic, alors j’espère que je pourrais aider un minimum avec mon expérience, j’aimerais que mon témoignage serve de tremplin vers l’espoir et l’envie de vivre, alors je vous envoie plein de bonnes ondes.