L’année 2022 fut pour moi une année à deux visages. C’était la plus belle, avec la naissance de mon fils Marceau le 6 février, un moment de joie immense. Mais elle a aussi été d’une brutalité que je n’avais pas anticipée. En effet, deux mois plus tard, j’ai appris que j’étais atteinte d’un pseudomyxome péritonéal de bas grade, le 28 mars 2022, à 27 ans.
Tout a commencé lors de ma visite post-partum, un mois après l’accouchement. Mon obstétricien a suspecté une appendicite aiguë, et après un scanner, le verdict tombe : une mucocèle appendiculaire. On m’annonce que l’intervention se ferait sous cœlioscopie, sans inquiétude. L’opération se passe bien, la mucocèle est enlevée… mais la réalité a pris un tournant que je n’avais pas vu venir.
La mucocèle était perforée, et la mucine contenue s’est répandue dans mon abdomen. Je fais partie des rares cas de pseudomyxome péritonéal, un sur un million chaque année. Je suis alors prise en charge dans un centre expert RENAPE.
Le jour de l’opération arrive vite, le mercredi 20 avril, 10h au bloc. Je me réveille vers 21h, épuisée et brisée. J’ai des drains, une sonde naso-gastrique, une perfusion dans le cou, une sonde urinaire, et je suis reliée à je ne sais combien de machines. Mon corps est en mode « survie ». Heureusement, l’opération a été un succès. Aucun organe n’a été retiré, à l’exception de la vésicule biliaire et de l’épiploon. Mon foie, ma rate et mon diaphragme droit ont été nettoyés de la maladie. Les organes ont été baignés dans une chimiothérapie forte pendant 30 minutes. Et par chance, mes ovaires et mon utérus ont été préservés. Depuis ce réveil, chaque jour a été un nouveau combat. Je n’aurais jamais imaginé que ce serait aussi difficile, physiquement et moralement. Ne plus pouvoir boire, manger, bouger, respirer, et devoir compter sur les autres pour des gestes du quotidien. Petit à petit, j’ai réappris à vivre, à prendre soin de moi et à retrouver mon autonomie. Grâce au travail remarquable de l’équipe médicale, j’ai eu un nouveau départ. Le 2 mai, je suis sortie de l’hôpital et ai retrouvé mon fils Marceau, un moment de bonheur intense.
Le retour à la maison fut difficile, la ré-alimentation étant le plus grand défi. Mais très vite, je me suis sentie mieux, j’ai recommencé à marcher, et j’ai repris mon rôle de maman. J’ai passé un été merveilleux et j’ai même commencé un nouveau travail en septembre 2022.
Suite à l’opération malheureusement je multiplie les occlusions intestinales liées à des brides dans mes intestins. En août 2022, février 2023 et mai 2023 je suis hospitalisée quelques jours avec une sonde nasogastrique qui arrive à chaque fois à lever l’occlusion, par chance.
Je suis suivie régulièrement, tous les six mois et cela pendant 10 ans, avec des IRM de contrôle et des consultations spécialisées. Les résultats sont rassurants, même si j’ai une poche de liquide persistante dans la région pelvienne. Mais je garde l’espoir.
Le 17 juin 2024, juste avant mes 30 ans, j’ai entendu le mot « récidive ». Mon monde s’est effondré en un instant. Pourquoi moi ? Pourquoi notre famille ? Ce fut une épreuve difficile à accepter, mais je savais que je devais recommencer à zéro. Un peu plus de 3 mois ont séparés l’annonce de l’opération car j’en avais besoin. Besoin de m’y préparer ainsi que Marceau et notre famille. Je l’ai fait une fois, je le ferai deux fois, ça va aller. Je me prépare physiquement intensément car je sais ce qui va m’arriver et je veux être la plus prête possible.
L’opération a eu lieu le 24 septembre 2024.
Vers 16h, je me suis réveillée avec le sourire et avec les mots de l’anesthésiste me disant : « pas de maladie, pas de chip, pas de drain » : il n’y avait pas de récidive. J’ai envie de crier et de sauter de joie : JE SUIS EN BONNE SANTÉ. Alors oui, on a réouvert toute ma cicatrice pour s’apercevoir que ce qu’on pensait être une récidive de ma maladie était du liquide bloqué dans ma trompe mal placée. Mais le résultat est que je repars avec un ventre « tout neuf » sans bride sur mes intestins, ce qui est une très bonne chose avec toutes les occlusions à répétition que j’ai faite. Je suis tellement heureuse et soulagée de cette merveilleuse nouvelle que je sors dès le 5ème jour de l’hôpital. Chaque jour c’est un nouveau défi, une nouvelle première fois, et qu’est ce que c’est bon de revivre petit à petit et sereine comme je suis.
Aujourd’hui, quatre mois après cette deuxième opération, je vais très bien. J’ai fait du ski à Noël, j’ai repris la danse, le vélo , et j’ai repris le travail 4 jours par semaine. Je suis sidérée par la résilience du corps humain. Jamais je n’ai abandonné, j’ai toujours gardé une attitude positive : « La vie est belle. »
Grâce à cette épreuve, j’ai appris à vivre pleinement l’instant présent et à profiter de chaque petite chose. La maladie m’a appris à voir la vie autrement, avec gratitude, et à ne jamais prendre la santé et les moments simples pour acquis. Je suis immensément reconnaissante envers mon fils, mon mari, ma famille, mes amis et le corps médical. Sans eux, je n’aurais pas pu traverser cette épreuve. Ils m’ont portée à chaque instant.
J’ai créé un groupe de soutien pour les personnes touchées par cette maladie alors surtout n’hésitez pas à me contacter sur Instagram @maelysroze si vous en avez envie.
À toutes celles et ceux qui traversent des moments difficiles, vous n’êtes pas seuls. Je vous envoie tout mon courage et ma force. Ensemble, on peut surmonter l’inimaginable.