De mon côté, l’histoire débute en 2009 par le retrait d’un fibrome utérin par les voies naturelles, l’intervention se déroule très bien, mais c’est certainement le point de départ de ma Léiomyomatose Péritonéale Disséminée (LPD). Pour rappel, cette maladie est hormono-dépendante et souvent associée à des fibromes utérins. Elle développe des nodules disséminés dans tout le péritoine.
Fin 2015, je commence à ressentir progressivement des douleurs abdominales sans en connaître la cause… Mon médecin généraliste me prescrit de quoi soulager les symptômes, sans résultat concluant. Les mois passent… mais pas les douleurs qui s’intensifient, jour et nuit désormais.
Je revois également le gynécologue qui m’avait opéré en 2009 et il me prescrit un scanner abdomino-pelvien. Au résultat de celui-ci, la radiologue un peu affolée, me dit de revoir immédiatement mon médecin. Celui-ci me prescrit tout un tas d’examens et le bilan sanguin révèle le marqueur CA125 très élevé ; il y a suspicion d’un cancer des ovaires…
Pour le confirmer ou non, mon gynécologue me retire un ovaire (ovariectomie unilatérale) afin de pratiquer l’examen anatomopathologique…
Le suspens bat son plein et après plusieurs mois d’errance médicale, découverte de la LPD ! On me prescrit des injections d’antagonistes de la GnRH, hormones qui n’ont aucun effet à part me faire grossir à vue d’œil.
Je ne peux plus travailler et me sens dans une impasse thérapeutique…
Après maintes recherches, je décide de consulter un gynécologue de renom à l’hôpital à Paris qui intervient également au niveau viscéral et digestif. Il m’opère dans les plus brefs délais.
Ma vie était devenue un cauchemar… j’avais 43 ans et l’impression d’être centenaire.
C’était en septembre 2016.
L’intervention dure 8h30, je me réveille transformée en véritable pieuvre, branchée de tous les côtés, sous oxygène, avec des drains, sous péridurale, morphine, sonde nasogastrique, sonde urinaire et autres joyeusetés. !
Heureusement, les bonnes doses de substances en tout genre s’avèrent très efficaces contre la douleur et m’emmènent parfois loin, très loin de l’hôpital avec des hallucinations diverses et variées… Me voilà embarquée dès que je ferme les yeux, à bord d’un drone en compagnie d’Alice, au pays des merveilles !
Au compteur de cette hospitalisation :
- 5 jours en soins intensifs,
- 10 jours en service gynécologie-obstétrique
- et enfin 15 jours dans une clinique pour soins de suite.
Chaque jour est une petite victoire :
- le 1er lever pour se mettre assise au bord du lit, puis debout,
- le 1er tour du lit,
- la 1ère douche (un véritable Everest),
- le retrait progressif de chaque tuyau relié aux machines,
- la 1ère boisson (le meilleur thé Lipton de toute ma vie après 10 jours sans boire ni manger) … et j’en passe.
Lors de cette intervention, nombreuses exérèses et résections d’organes :
- ovariectomie (l’ovaire qui me restait)
- annexectomie bilatérale (trompes de Fallope),
- hystérectomie (l’utérus),
- pelvectomie moyenne et postérieure,
- urétérolyse bilatérale extensive,
- omentoectomie infra-gastrique et résection de l’artère gastro-épiploïque,
- résection partielle d’une coupole diaphragmatique,
- résection du sigmoïde,
- exérèse de la lésion de la capsule de Glisson,
- exérèse au niveau de l’intestin grêle,
- exérèse au niveau pré-rénal droit,
- exérèse au niveau du mésentère,
- et tous les nombreux nodules qui étaient disséminés partout…
Je mets du temps à me relever et à retrouver une forme correcte, mon dos a également beaucoup souffert après cette laparotomie médiane. Il faut laisser le temps au temps… Je prends toute la mesure du mot « patient » dans tous les sens du terme…
Je reprends le travail 6 mois après, à temps partiel thérapeutique au début, avec la mise en place d’un suivi tous les 6 mois (scanner abdomino-pelvien + bilan sanguin).
Début 2021, problème d’essoufflement sévère, rythme cardiaque accéléré… découverte avec un scanner thoracique cette fois, d’une éventration diaphragmatique droite para cardiaque, (dommage collatéral de la 1ère cytoréduction de 2016) …
Je suis prise en charge par un professeur chirurgien thoracique qui procède en mars à une plastie diaphragmatique (chirurgie robotique).
A cette occasion, sont retirés des adhérences entre le parenchyme pulmonaire et le diaphragme ainsi qu’un nodule.
Les suites opératoires sont beaucoup plus légères et je ressors avec 5 trous dans le dos, des cicatrices de guerre en plus ! Bientôt une médaille ?
Ma vie retrouve son cours normal même s’il y forcément « un avant et un après » tout ça… Je souffre régulièrement de maux de ventre (soulagés par de l’Acupan qui me cloue au lit) à cause des adhérences abdominales.
Les contrôles semestriels reprennent et je finis par y aller de plus en plus décontractée en me disant qu’une récidive ne serait pas pour moi… je pense que j’ai eu « ma part » …
Entre-temps, comme le professeur qui me suivait n’exerce plus, je me tourne vers un hôpital qui fait partie du réseau RENAPE en tant que structure spécialisée associée.
A ce moment-là, je fais confiance au chef du service de chirurgie viscérale et digestive et poursuis mon suivi avec des IRM dorénavant afin de limiter les rayons X, (inconvénient des scanners rapprochés).
Juin 2022 : la douche froide ! Découverte de nouveaux nodules lors d’une IRM abdomino-pelvienne de contrôle.
La LPD est fourbe cette fois car complètement asymptomatique…
La pieuvre : épisode 2
Me voilà repartie pour une intervention aussi longue qu’en 2016 car même si on m’a retiré moins d’organes, il a été difficile d’accéder à tous les nodules à cause des multiples adhérences que j’ai développés.
Le réveil s’est beaucoup mieux passé cette fois-ci, pas de voyage avec Alice au pays des merveilles mais mon cœur fatigue quand même, j’ai même droit à des injections d’atropine… Puis je retrouve mon lot de petites victoires post-opératoires… «Warrior un jour, warrior toujours» !
Je retrouve ma vie professionnelle avec plaisir (à temps partiel thérapeutique dans un premier temps) après six mois d’arrêt.
Précision importante, j’avais demandé au préalable au professeur de retirer ma vésicule biliaire. J’avais quelques calculs et je me disais que s’ils devaient être retirés un jour, il fallait profiter de cette nouvelle cytoréduction pour s’en débarrasser. Le chirurgien n’y voyait pas d’inconvénient ; quitte à rouvrir l’abdomen (laparotomie médiane), autant faire le ménage…
Dans la grande majorité des cas, la cholécystectomie ne change rien pour les patients, mais pour ma part, c’est le début d’un vrai calvaire !!! Cela me provoque des diarrhées biliaires après les repas, même en limitant drastiquement mon apport alimentaire en fruits et légumes.
Les médicaments que l’on me propose (Smecta, puis Tiorfan, et enfin Lopéramide) s’avèrent tous inefficaces…
Ma vie se limite à aller au bureau, je ne sors presque plus de peur de devoir aller dans les toilettes publiques ou de ne pas en trouver assez rapidement. Adieu les restaurants et les sorties culturelles… Si j’avais su, j’aurais gardé ma petite vésicule biliaire !
Je consulte 3 gastro-entérologues, sans aucun résultat. Je désespère de retrouver une vie normale… c’est très handicapant, déprimant et je n’accepte pas de vivre ainsi… à la merci de mon infernal transit intestinal !
Un magicien existe peut-être quelque part, il faut continuer à chercher !
Juin 2023, je consulte un énième gastro-entérologue à l’hôpital à Paris.
Il me propose un traitement en me prévenant que beaucoup de patients ne le supportent pas mais qu’il vaut la peine d’être essayé, (au pire, il provoque des occlusions intestinales).
Avec beaucoup d’appréhension, je teste donc le Questran.
Un vrai miracle se produit, je le supporte parfaitement bien, plus aucune diarrhée et un transit parfait (je dois même surveiller un apport suffisant en fruits et légumes sous peine de constipation). Quelle incroyable renaissance !!!
Je ne remercierai jamais assez ce professeur qui m’a permis de retrouver une vie normale après plus d’un an d’enfer.
Enfin, quelques mots sur l’AMARAPE !
J’ai eu la chance de connaître Véronique un peu avant ma 2e cytoréduction.
Son écoute attentive et bienveillante, sa sympathie et sa disponibilité me permettent de me sentir moins seule face à toutes mes interrogations sur cette maladie rare du péritoine qui a des points communs avec les carcinoses péritonéales. Je lui suis très reconnaissante pour son partage d’expérience et ses précieux conseils.
Puis, j’accepte de faire partie du 1er groupe de parole de l’association. Nous nous retrouvons régulièrement en visioconférence la 1ère année, puis les rendez-vous en ligne s’espacent pour laisser place aux autres personnes malades.
Un lien certain se tisse et se consolide à chaque rencontre virtuelle entre les personnes du groupe de parole.
C’est réconfortant d’échanger sur nos parcours car même si nos maladies ont des différences, (entre le pseudomyxome péritonéal, le mésothéliome péritonéal et la léiomyomatose péritonéale disséminée) on se comprend !
Les interventions que nous avons vécues sont toutes aussi pénibles les unes que les autres, avec de la chimiothérapie intra abdominale pour beaucoup. Dans mon cas, j’ai été épargnée car ça ne se pratique plus pour la LPD depuis quelques années. Quel plaisir de les retrouver en chair et en os à l’occasion de l’assemblée générale annuelle !
Concernant ma vie actuelle, j’ai 53 ans et peux dire que j’ai traversé des mers tempétueuses alternées de périodes d’accalmie au cours de ces 10 dernières années !
Heureusement, j’ai pu compter sur le soutien sans faille de mon mari ainsi que de toute ma famille et mes amis.
Je ne sais pas ce que me réserve l’avenir, il est en suspens tous les 6 mois au moment des contrôles avec son lot d’appréhension mais c’est devenu une routine à laquelle je ne peux échapper…
Pour conclure, je voudrais adresser un immense merci et ma profonde gratitude envers tous les soignants qui ont contribué à rendre « mon parcours du combattant » plus supportable, grâce à leur professionnalisme et leur bienveillance.
Au-delà des soins, leur exceptionnelle humanité a adouci les moments les plus durs car ce sont de réels traumatismes !
Ce sont des héros du quotidien qui ne sont malheureusement pas assez reconnus…
Toutes ces épreuves m’ont appris la résilience et m’aident à prendre du recul au quotidien. La méditation est une pratique salvatrice, un vrai refuge intérieur, accessible à tout moment. L’acceptation est toujours difficile quand je me sens diminuée, que la fatigue se fait ressentir plus vite par rapport aux autres, etc.
Aussi, je me répète souvent ces paroles célèbres :
« Accepte ce qui est, laisse aller ce qui était, et aie confiance en ce qui sera ».
Nous avons tous en nous des ressources insoupçonnées pour faire face et avancer, malgré les hauts et les bas…
Courage et bon vent à vous !