Je m’appelle Séverine et j’ai 52 ans.
En mai 2025, j’ai passé une échographie pour une petite boule vers l’aine, on a vu que j’avais des kystes aux ovaires mais aussi une grosseur de 7 cm du côté droit. On m’a alors prescrit une IRM. Entre-temps, je suis allée consulter un gynécologue qui m’a fait passer l’IRM le lendemain. C’était en juillet 2025. La radiologue n’a pas su déterminer ce que c’était. J’ai revu le gynécologue qui m’a proposé un contrôle 3 mois plus tard par une échographie. La grosseur étant toujours présente et il m’a proposé une cœlioscopie exploratrice le 26/11/25. Pendant l’intervention, il s’aperçoit que l’appendice est gonflé et rompu, il fait alors appel à un autre chirurgien qui va m’enlever l’appendice, prélever du péritoine pour tout envoyer en anatomopathologie. Il aspire de la gélatine ou mucus présent dans le ventre. Après l’intervention, il m’annonce que j ai quelque chose de rare et grave et que je vais être prise en charge dans un centre spécialisé et que je vais devoir être opérée. Je ne comprends pas trop ce qu’il se passe mais j’avance sereinement. Une semaine plus tard, j’ai rendez-vous avec un chirurgien qui me propose une chirurgie + CHIP (Chimio Hyperthermique Intra Péritonéale) le 09/01/26. Il me parle de tumeur de l’appendice et de pseudomyxome appendiculaire apparemment de bas grade. Le 08/01/26, je passe une IRM péritonéale pour voir l’étendue de la maladie afin de pratiquer la cytoréduction. Celle-ci se fera par une laparotomie. Je n’ai aucune appréhension, je laisse ma vie entre les mains de l’équipe médicale en toute confiance.
Au réveil en soins intensifs, je suis un peu abasourdie, j’ai des tuyaux un peu partout: sonde urinaire et nasogastrique, péridurale pour gérer la douleur, drains…
J’avoue que je ne m’attendais pas à cela car je n’avais jamais été hospitalisée. Je suis restée 3 nuits en soins intensifs puis 9 jours en unité chirurgicale. Le plus difficile pour moi a été le temps. Les minutes étaient des heures pendant lesquelles vous êtes seule, vous êtes contente lorsque les soignants passent dans votre chambre et deuxième chose difficile pour moi le sommeil. Je me réveillais constamment, je n’arrivais pas à lâcher prise.
Pendant le séjour, j’apprends que l’on m’a enlevé la vésicule biliaire, l’épiploon, les ovaires. Je suis soulagée que le colon et les intestins ou autres organes ne soient pas touchés car j’avais une peur bleue d’avoir une poche de stomie. Le séjour se passe bien, je cicatrise très bien, aucune complication mise à part une reprise difficile du transit et d’une reprise alimentaire classique. J’ai gardé la sonde nasogastrique pendant plus d’une semaine. On l’avait enlevé puis remise suite à des vomissements. J’ai été très heureuse lorsque qu’on me l’a enlevée définitivement.
Je tiens à remercier les infirmières et aides soignantes qui ont été d’une gentillesse et d’une bienveillance et douceur envers moi. J’ai pris conscience de la difficulté de leur métier et on devrait tous leur être reconnaissants.
Pendant mon séjour, j’ai eu également la visite d’un ancien patient qui s’est fait opérer dans le même service pour un pseudomyxome, il fait partie de l association AMARAPE que je ne connaissais pas. Cet échange m’a fait du bien et m »a permis de me rassurer pour la suite de mon rétablissement.
Mon retour à la maison s est bien passé avec une visite quotidienne de deux infirmières libérales. Je suis allée chez une kiné deux fois par semaine ce qui m’a beaucoup aidée sur le plan physique mais également moral. Elle était là pour me soutenir et me rassurer.
Suite à mon contrôle en février (IRM péritonéale), j’ai dû repasser par la case chirurgie car il restait une lésion mucineuse qui s’était logée vers le ligament rond au dessus du pubis. Cette intervention s’est faite en ambulatoire par une petite incision (fin mars). J’avoue avoir eu plus peur cette fois-ci. Je me disais que je n’en voyais pas la fin et j’étais très stressée mais finalement tout s’est bien déroulé. Le chirurgien m’a rassurée sur le fait que mon pseudomyxome est de bas grade avec des cellules acellulaires. Je suis soulagée et surtout heureuse de pouvoir reprendre le contrôle de ma vie et de ma santé.
Prochain contrôle dans quatre mois car il y a un protocole strict pour cette maladie du péritoine. Maintenant, j’essaie de profiter de chaque jour qui passe car même si la vie n’est pas parfaite nous n’en avons qu’une seule 🙏.
Je tiens à remercier le personnel médical, j ai rencontré des personnes bienveillantes et rassurantes qui sont là pour nous. Merci à tous !