Nos adhérents soutiennent fidèlement notre association!
240 personnes ont adhéré/donné en 2025 et bénéficié d’un reçu fiscal (déduction possible de 66% du don). Une augmentation de 24% des dons (adhérents et actions solidaires) est constatée en 2025!
AMARAPE agit grâce à l’engagement de ses administrateurs dans l’organisation, la gestion et l’administration de l’association au sein d’un conseil d’administration (5 réunions en visioconférence et 1 en présentiel en 2025). AMARAPE encourage tous ses bénévoles à se former, les défraie de leurs frais avec possibilité de les céder à l’association avec des dons défiscalisés (3 521 € en 2025) et valorise leur engagement avec le logiciel Bénévalibre (722 heures enregistrées en 2025).
En 2025, le conseil d’administration a organisé son travail en trois commissions avec un administrateur responsable pouvant associer d’autres bénévoles à ses travaux.
Action 1 L'accompagnement des patients et des proches
Objectifs : écouter, partager et soutenir
AMARAPE a à cœur d’accompagner les patients et les proches et de répondre au mieux à leurs besoins pour les soutenir, les informer et les orienter. Cet accompagnement a évolué en 2025 et se décline selon de multiples modalités.
Les partenariats avec les centres RENAPE se sont développés avec de nouveaux patients partenaires et de futurs partenariats se mettent en place.
L’équipe écoute se renforce avec de nouveaux bénévoles qui sont formés par l’Alliance Maladies Rares en présentiel ou en distanciel.
L’année 2025 a vu la naissance des « Rendez-vous d’AMARAPE », moments de rencontres et d’échanges qui ont réuni 30 à 40 personnes en visioconférence autour d’un thème. Des spécialistes nous ont présenté « les causes du cancer », « le suivi post-opératoire », « l’alimentation après une chirurgie de cyto-réduction » et « le Manifeste International des Patients pour les tumeurs malignes du péritoine ». Ils ont aussi brillamment répondu à nos nombreuses questions, un grand merci à eux.
Action 2 La recherche
Objectifs : Contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs aux tumeurs du péritoine
En 2025, l’activité de la Commission Recherche a été rythmée, comme chaque année, par le lancement de notre appel à projets conjoint. Grâce au soutien renouvelé de la Fondation Maladies Rares nous avons retenu le projet du Docteure Basseville, qui portera sur « la caractérisation protéomique approfondie du mésothéliome péritonéal pour l’identification de biomarqueurs et perspectives thérapeutiques », celui-ci a été choisi parmi 6 projets soumis, tous d’un réel intérêt et d’un très bon niveau.
Notre comité scientifique s’est également réuni pour la troisième fois sous la présidence du Professeur Olivier Glehen et nous a permis de parler des innovations thérapeutiques dans le traitement de nos maladies ainsi que des réflexions en cours pour améliorer leur prise en charge.
Cette année a surtout été marquée par notre participation au congrès international PSOGI 2025 à Barcelone. Nous avons notamment participé, tout au long de l’année, aux côtés de six associations de patients d’autres pays (US, UK, Espagne, Pays-Bas), à l’élaboration d’un manifeste patients qui a été présenté aux professionnels de santé lors de cet évènement. Celui-ci a pu mettre en évidence les six domaines prioritaires sur lesquels nos associations souhaitent mettre l’accent et il a été décidé de lancer la journée mondiale de lutte contre les carcinoses péritonéales, qui aura lieu chaque année le 30 octobre, date anniversaire du lancement de notre manifeste.
Action 3 La communication
- Objectifs : faire connaître notre association, faire connaître nos actions
L’équipe de communicants est opérationnelle et compte sept personnes aux actions coordonnées :
- Patricia pour le site et les newsletters,
- Isabelle, Julie, Adeline pour les réseaux sociaux, rejointes par Jeanne active depuis la Norvège
- Jean-Marie pour les documents informatifs, l’identité visuelle, les relations presse,
- Sébastien pour l’événementiel
Le site a été traduit en anglais pour correspondre à notre rayonnement à l’international grâce à l’engagement d’un bénévole. Il a été enrichi de nouveaux témoignages (3 de patients et 3 de proches) et la newsletter a été également remaniée (10 envois en 2025). AMARAPE accroit sa présence sur les réseaux sociaux avec l’augmentation significative de ses abonnés : Linkedin (260), X (245), Instagram (198), Facebook (788).
AMARAPE a participé à diverses manifestations locales et internationales : Compétition de Golf à St Raphaël en Partenariat avec le Club féminin « Soroptimist », Participation de Manon Bernard (membre de l’AMARAPE) à l’élection de miss Rhône-Alpes, Participation de Jean-Marie à la réunion « Alliance Maladies Rares » à Avignon, participation de Patricia au forum des associations à Lyon sud.
- Article pleine page dans « Le Progrès » : 682000 lecteurs
Témoignages de Patricia, Véronique et Cécile
- Article pleine page dans « Nice-Matin, Var-Matin, Monaco-Matin » : 560000 lecteurs
Témoignage de Jean-Marie. Mise en avant de l’action du Pr GLEHEN
- Intervention de Patricia et Véronique dans une formation universitaire des soignants à Lyon Sud en décembre 2025
- Présentation du Manifesto des associations internationales au PSOGI en octobre 2025 avec les témoignages de Christian Magar et Jeanne Nascas en visio et présence physique de Jeanne, Didier et Bernard
RAPPORT FINANCIER
Ce rapport est présenté dans le cadre de l’assemblée générale de l’association AMARAPE par Sylvie BOULET trésorière AMARAPE. Il a pour objectif d’informer sur la situation financière de l’association pour l’exercice clos au 31 décembre 2025.
Recettes
Pour l’exercice 2025, les recettes totales de l’association AMARAPE s’élèvent à 47 749 €. Les dons ont connu une progression significative de 24 %, passant de 38 570 € en 2024 à 47 749.22 € en 2025.
En plus de ces dons :
- 3 521 € correspondent à des dons issus de frais avancés par les bénévoles, témoignant de leur engagement fort et dont ils ont renoncé au remboursement.
- 10 830 € correspondent à des dons issus du bénévolat, c’est-à-dire du temps des membres du CA donné pour l’association et valorisé à 15€/heure.
Dépenses
Les dépenses totales de l’exercice 2025 s’élèvent à 50 212 €. Elles se répartissent comme suit :
- 42 500 € ont été consacrés au soutien à la recherche sur les maladies rares du péritoine, notamment à l’appel à projet
- Le solde correspond aux frais de fonctionnement et aux actions menées par l’association, dont principalement des frais de maintenance du site internet, de la communication, et des frais de déplacements des intervenants pour l’écoute.
Résultat et situation financière
Pour l’exercice 2025 :
- Recettes : 47 749 €
- Dépenses : 50 212 €
L’exercice affiche un déficit de 2 463 €, absorbé grâce aux fonds propres de l’association, assurant ainsi la continuité des actions.
Au 31 décembre 2025, le solde bancaire s’établit à 42 877 €, confirmant la solidité financière et la capacité de l’association à poursuivre ses missions.
Conclusion
L’année 2025 se caractérise par une forte mobilisation des donateurs et une augmentation notable des dons, ainsi qu’un engagement financier renforcé en faveur de la recherche.
La situation bancaire saine au 31 décembre 2025 permet à l’association AMARAPE d’envisager l’avenir avec confiance, tout en poursuivant ses missions de soutien, d’information et de solidarité.
Budget 2026 :
Pour l’année 2026, l’association AMARAPE prévoit de renforcer ses actions de communication afin d’améliorer sa visibilité et la diffusion de ses messages. Cela passera notamment par le renouvellement de nos supports de communication, en particulier les flyers, ainsi que par la mise en ligne de nos articles sur le site internet, confiée à un prestataire spécialisé.
Nous poursuivrons également la prise en charge des frais liés à l’écoute et à l’accompagnement, un poste essentiel pour le soutien des patients et de leurs proches, qui demeure au cœur des missions de l’association.
En parallèle, nous espérons maintenir un niveau de dons équivalent à celui des années précédentes et, si possible, développer la collecte afin de soutenir durablement nos actions.
Enfin, fidèle à ses engagements, AMARAPE continuera de consacrer une part significative de son budget au soutien à la recherche, axe prioritaire de notre action associative.