Nos adhérents/donateurs soutiennent notre action !
En 2024, 225 personnes ont adhéré/donné et bénéficié d’un reçu fiscal (déduction possible de 66% du don).
AMARAPE a besoin de la fidélité de ses adhérents/donateurs pour garantir son fonctionnement et son soutien à la recherche. La collecte de dons selon différentes modalités est à encourager pour développer nos actions.
1 L’engagement des bénévoles
Les bénévoles d’AMARAPE font vivre l’association avec un engagement remarquable.
Trois objectifs ont été mis en œuvre pour mieux les reconnaître et les valoriser :
– encourager leur formation avec l’Alliance Maladies Rares (l’écoute, l’accompagnement, la prise de parole en public, la collecte de fonds, la recherche, printemps de l’écoute …) : 8 bénévoles ont participé à au moins une action de formation en 2024.
– mettre en place des modalités de défraiement de leurs frais avec possibilité de dons défiscalisés
– valoriser leur engagement en testant l’usage du logiciel Bénévalibre.
Au-delà du travail partagé au sein du conseil d’administration (7 réunions en visioconférence et 1 en présentiel en 2024), AMARAPE a aussi besoin de mieux coordonner ses actions entre bénévoles. La mise en place progressive de commissions autour des missions principales (écoute, communication, recherche, collecte de fonds) a été amorcée et sera développée en 2025 avec la responsabilisation de chacun.
Le recrutement de nouveaux bénévoles est aussi une de nos préoccupations.
En 2024, 225 personnes ont adhéré/donné et bénéficié d’un reçu fiscal (déduction possible de 66% du don) pour un total de dons de 38 571 euros.
AMARAPE a besoin de la fidélité de ses adhérents/donateurs pour garantir son fonctionnement et son soutien à la recherche. La collecte de dons selon différentes modalités est à encourager pour développer nos actions.
2 L’évolution de la communication
En 2024, le site internet a évolué pour une présentation améliorée de notre association :
– Qui sommes-nous : Notre équipe, le conseil scientifique avec les photos de chacun
– Vous accompagner : nous contacter, vous informer, vous écouter, s’entraider
– Nous soutenir : adhérer/donner, utilisation des dons, s’engager, mon compte donateur
– Page d’accueil : réponses aux questions les plus fréquentes avec des liens vers des ressources
– Possibilité de s’inscrire à notre newsletter à partir du site : 5 newsletters en 2024 !
– Les informations relatives aux maladies rares ont été actualisées avec l’appui du conseil scientifique.
– Autres évolutions : plusieurs pages ont été traduites en anglais et la rubrique « témoignages » s’est diversifiée (soignants et bénévoles) et enrichie avec des vidéos (notre chaine youtube).
Les témoignages, rubrique la plus visitée du site, sont précieux alors n’hésitez pas à contribuer !
De nouveaux documents ont été imprimés et seront diffusés en particulier dans les centres RENAPE : flyers en anglais, flyers et affiches actualisés.
Fin 2024, un compte Instagram a été créé avec pour objet d’améliorer notre visibilité. La mise en place d’une coordination des différentes publications sur les réseaux sociaux améliore cette communication.
Suivez-nous sur les différents réseaux sociaux Linkedin, X, Facebook et Instagram !
3 Le renforcement des relations avec les professionnels
Être présents aux côtés des professionnels et témoigner de notre action
Avec l’appui de ses bénévoles, AMARAPE a participé à plusieurs forums organisés dans les établissements de santé : Institut de cancérologie de Lorraine, Hospices civils de Lyon.
AMARAPE a été invitée à témoigner pour présenter le partenariat patient mis en place dans le service de chirurgie digestive aux journées Partenariat Expérience Patient en Santé (projet récompensé en 2023), à la journée RENAPE (Lyon le 19 janvier 2024) et à la journée ONCO AURA (Clermont-Ferrand le 12 mars 2024). Véronique pair-aidante est intervenue également en école d’infirmiers et participe à des recherches.
Assister à des rencontres avec les professionnels pour s’informer, se former et se présenter
Des bénévoles ont été invités à participer à certains travaux des journées de formation des soignants à Paris consacrées à la prise en charge des carcinoses péritonéales.
L’organisation du congrès international sur les maladies du péritoine à Lyon (PSOGI-ISSPP) en septembre 2024 a été une formidable opportunité de présenter notre association, de rencontrer d’autres associations de patients et d’assister à une communication scientifique d’une qualité remarquable.
Une communication en anglais a été mise en place : pages du site, roll up et flyers.
Soutenir la recherche
Suite à sa présentation à l’AG 2024, des patients ont été sollicités pour contribuer à l’étude en cours du docteur Trécourt. Par ailleurs, une bourse d’étude a été accordée à une étudiante en sociologie, stagiaire dans le service de Lyon Sud.
Le conseil scientifique de l’association s’est constitué et a été sollicité pour avis sur différents sujets : informations médicales, recherche, demande second avis.
L’attribution exceptionnelle du premier prix sur les maladies du péritoine de 10 000 euros, le « prix de recherche Christelle Kieffer », a été possible grâce à la mobilisation de ses proches depuis 2023.
Comme en 2023, un appel à projets conjoint avec la Fondation Maladies Rares de 30 000 euros a été lancé pour soutenir la recherche dans les maladies du péritoine.
Afin d’encourager les dons et avec l’appui de son conseil scientifique, AMARAPE s’engage à mieux communiquer sur les travaux de recherche passés et en cours auprès du grand public.
4 L’organisation de l’accompagnement des patients et des proches
Cet accompagnement constitue une de nos priorités et se décline selon différentes modalités pour répondre au mieux aux besoins des patients et des proches.
Trois objectifs sont poursuivis : soutenir, informer et orienter.
En 2024, la rubrique « Vous accompagner » sur le site présente comment entrer en contact avec nos bénévoles (des patientes formées à l’écoute ou une professionnelle) : par mail ou par téléphone. Les données chiffrées témoignent de l’importance quantitative de ces contacts : 194 contacts, 108h d’échange téléphonique, avec une durée moyenne de 33 minutes par contact. L’écoute active proposée est aussi qualitative et soutient les appelants aux différentes étapes du parcours de soin.
D’autres modalités d’accompagnement sont proposées aux adhérents : des groupes d’entraide fermés en présentiel ou en distanciel (2 groupes ont bénéficié de 12 rencontres de 2 heures chacune en 2024) ;
En 2025, des groupes d’entraide ponctuels sur des thèmes variés avec ou sans intervenant seront organisés et ouverts à tous les adhérents sur inscription. Des groupes Facebook par maladie sont aussi envisagés.
Depuis octobre 2022, Véronique intervient dans le service de chirurgie digestive et oncologique de Lyon sud dans le cadre du Partenariat Expérience Patients en Santé (27 journées en 2024). Le bilan est très positif pour les patients, les proches, les professionnels et la pair-aidante et suscite d’autres projets.
Plusieurs projets de pair-aidance sont en cours dans d’autres centres RENAPE avec des bénévoles en cours de formation.
Afin de faire équipe pour faire face aux situations difficiles et impactantes pour les écoutantes, une commission écoute a été créée. Elle est organisée et animée par Véronique. Diverses conventions formalisent ces actions de partenariat et de soutien à la recherche et à l’écoute.
Progressivement de nouvelles écoutantes seront formées et intégrées à cette équipe de bénévoles.
Bilan financier
Quelques précisions complémentaires :
Frais de gestion des dons en ligne :
Les frais de gestion 330 € représentent environ 2% des 17500 € versés en ligne (CB ou Paypal) sur le site d’AMARAPE. Les dons par chèque ou virement n’engendrent pas de frais.
➔ Afin de limiter les frais liés aux dons, il convient de privilégier les dons en ligne avec carte de crédit et pour les dons supérieurs à 500 euros, les virements bancaires.
Frais banque et assurances :
compte courant à La Banque Postale + assurance MAIF association.
Frais de communication + maintenance site:
abonnement téléphonique pour écoute, 1500 € de réalisation de flyers, affiches + 2900 € de maintenance et modification du site web
Emploi des contributions volontaires en nature :
frais des déplacements et d’hébergement des membres (PSOGI) sous forme de dons à l’association.
Emploi des avantages obtenus sans contrepartie des bénévoles :
estimation (basse !) des heures de travail effectués par les membres du CA sur l’année : 343 h x 12€/h = 4116 €
Christian MONTET Trésorier AMARAPE