Agir avec et pour ses adhérents/donateurs
Forte de plus de 200 adhérents, AMARAPE est encouragée à agir par ses donateurs. En 2023, 209 personnes ont adhéré/donné : 156 en ligne et 53 par chèques. Par ailleurs, nous avons reçu 6 dons sans demande d’adhésion et 4 virements par RIB sur demande. Chaque don donne lieu à la délivrance d’un reçu fiscal (déduction possible de 66% du don) à l’exception des dons de collectes.
La fidélité de nos adhérents/donateurs garantit notre soutien à la recherche.
| 2019 | 2020 | 2021 | 2022 | 2023 | |
|---|---|---|---|---|---|
| Adhérents | 206 | 173 | 257 | 235 | 209 |
| Total dons | 18 758 € | 12 526 € | 31 599 € | 43 500 € | 43 972 € |
En 2023, AMARAPE a bénéficié d’un mécénat de compétences d’entreprise pendant 9 mois ce qui a permis d’envisager des évolutions de notre communication en 2024 avec quatre objectifs:
- valoriser les actions d’accompagnement des proches et des patients
- rendre plus lisible le partenariat actif AMARAPE/RENAPE
- justifier l’importance du soutien à la recherche
- encourager les dons et les actions solidaires.
Une action solidaire proposée par une adhérente a été mise en place fin décembre et prolongée jusqu’à l’assemblée générale 2024 (80 CD ont été distribués): lien.
Premier témoignage vidéo de notre chaine youtube!
Orienter, informer, écouter, soutenir patients et proches
à toutes les étapes du parcours de soin
Orienter les patients vers les centres spécialisés en mettant à leur disposition les informations relatives aux pathologies et en facilitant l’accès aux centres spécialisés pour une prise en charge adaptée.
Informer les patients et leurs proches à différents moments du parcours de soin.
Écouter pour aller à la rencontre de l’autre avec bienveillance et confidentialité sans jugement.
Soutenir en partageant l’expérience de la maladie entre pairs dans une relation d’empathie.
Pour s’informer et être écouté et soutenu, plusieurs modalités sont proposées sur notre site : lien
- Une permanence téléphonique avec des professionnelles : 118 appels avec une durée moyenne de 24 mn; les appels sont plutôt réalisés par les proches (58%)
- De premiers contacts possibles avec une adresse mail et une page Facebook : 40 contacts
- Une écoute bienveillante et confidentielle par des bénévoles formées (patientes) : 55 contacts avec une durée moyenne de 44 minutes. Le téléphone portable dédié à cette écoute (0749514219) permet aussi des échanges par SMS et Whatsapp.
- Organisés et animés par deux bénévoles facilitatrices, des groupes de parole en visio-conférence sont proposés depuis 2022. Le succès est là en 2023: 12 personnes inscrites, 4 à 8 personnes présentes à chaque rencontre, 10 rencontres.
- Un partenariat avec l’hôpital de Lyon sud : une patiente pair-aidante intervient deux journées par mois dans le service de chirurgie digestive et oncologique dans le cadre du Partenariat Expérience Patients en Santé. Depuis octobre 2022, 122 patients et 11 proches ont été rencontrés à l’hôpital. Le bilan est très positif pour les patients, les proches, les professionnels et la pair-aidante.
Pour la qualité de cette écoute, la formation initiale et l’accompagnement continu de nos écoutants sont essentiels. AMARAPE s’engage à soutenir les bénévoles dans cette démarche et accueillent deux bénévoles en 2024: une écoutante et une patiente partenaire à l’ICM Montpellier.
Renforcer notre lien avec les soignants et la recherche
AMARAPE est de plus en plus reconnue par les soignants et est invitée à intervenir à leurs côtés:
- journée sur les carcinoses péritonéales à Strasbourg en juin 2023: présentation de l’association et témoignage d’un patient.
- présentation de son expérience de partenariat patients lors de la journée de BIG RENAPE qui a eu lieu à Lyon le 19 janvier 2024 et à la journée ONCO AURA à Clermont-Ferrand le 12 mars 2024.
Le conseil scientifique constitué en 2022 est sollicité pour conseiller AMARAPE dans différents domaines et en particulier pour l’information du public et la recherche.
Depuis 2022, AMARAPE organise un appel à projets conjoint avec la Fondation Maladies Rares avec une gestion administrative et financière déléguée. Cet accompagnement de notre association renforce notre exigence scientifique et lui apporte une plus grande lisibilité.
Diverses conventions formalisent ces actions de partenariat (HCL, ICM en cours) et de soutien à la recherche et à l’écoute (HCL).
Rapport d’activité rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE