Rapport activité 2022

Des dons toujours plus généreux avec une gestion facilitée par le site

En 2022, 235 personnes ont adhéré/donné : 201 en ligne et 34 par chèques. Par ailleurs nous avons reçu  6 chèques faisant suite à des collectes et 20 chèques de dons sans demande d’adhésion. Chaque don donne lieu à la délivrance d’un reçu fiscal à l’exception des dons de collectes. Afin de faciliter la gestion administrative et financière de notre association, l’adhésion/don en ligne est encouragée.

La générosité des adhérents est toujours plus importante avec un total des dons en 2022 de plus de 43 000 euros.

L’engagement fidèle de nos adhérents/donateurs nous offre de nouvelles perspectives d’action.

 

Orienter Informer Ecouter Soutenir
à toutes les étapes du parcours de soin: nos priorités

Orienter les patients vers les centres spécialisés et les soins de support

Informer pour répondre aux questions sur les traitements et le suivi post opératoire.

Ecouter c’est aller à la rencontre de l’autre avec bienveillance et confidentialité sans jugement 

Soutenir c’est partager l’expérience de la maladie entre pairs dans une relation d’empathie.

Pour s’informer et être écouté et soutenu, plusieurs modalités sont proposées sur notre site : lien

  • Une permanence téléphonique avec des professionnels : 136 appels avec une durée moyenne de 25 mn. 

En 2022, ces appels ayant fortement augmenté (+250%), deux décisions ont été prises : 

  • limiter les appels à deux plages horaires : lundi et vendredi de 8h00 à 14h00
  • soutenir financièrement ces professionnelles dans le cadre d’une convention
  • Une écoute bienveillante et confidentielle par des bénévoles formés (patients/proches) : 60 contacts avec une durée moyenne de 48 mn

En 2022, un téléphone portable dédié à cette écoute a été mis en place : 0749514219

  • Des contacts possibles avec une adresse mail et une page Facebook : 17 contacts 
  • Organisés et animés par deux facilitatrices, des groupes de parole en visio-conférence ont été proposés avec succès: 17 personnes inscrites, 4 à 8 personnes présentes à chaque rencontre, 8 rencontres depuis juin 2022
  • Un partenariat avec l’hôpital de Lyon sud : une patiente pair-aidante intervient dans le service de chirurgie digestive et oncologique dans le cadre du Partenariat Expérience Patients en Santé. Depuis octobre 2022, 94 visites ont été réalisées auprès des patients et des proches.

Pour la qualité de cette écoute, la formation de nos écoutants est primordiale et AMARAPE s’engage à soutenir les bénévoles dans cette démarche.

Renforcer notre lien avec les soignants et la recherche

En 2022, AMARAPE a organisé un appel à projets conjoint avec la Fondation Maladies Rares avec une gestion administrative et financière déléguée. Cet accompagnement de notre association renforce notre exigence scientifique et lui apporte une plus grande lisibilité.

En septembre 2022, une rencontre (bénévoles,médecins) a permis de mieux comprendre la situation de la recherche dans ce domaine. Au-delà de ces projets soumis à sélection, AMARAPE apporte son soutien aux patients inclus dans l’étude TALAMESO dans le cadre d’une convention.

Nos documents de communication ont été diffusés dans tous les centres spécialisés auprès des services de chirurgie digestive, des radiologues et des anatomopathologistes. 

AMARAPE était représentée lors de la journée de BIG RENAPE.

Un conseil scientifique est en cours de constitution.

Bilan financier

NB : Les frais sur dons en ligne…

Ils sont gérés sur notre site Internet et facturés par la plateforme Stripe. En 2022 ils représentent environ 2 % pour les dons faits avec carte de crédit via le site et environ 3,5 % si les dons ont été faits via Paypal , toujours à partir du site.

Nous avons donc intérêt à privilégier le don par carte de crédit et le virement bancaire pour les dons avec des montants importants…

Sur notre site, les témoignages de malades et de proches sont très appréciés : malades et proches, pensez à contribuer.

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AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous !

Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.