Rapport d’activité 2021

AMARAPE est en crise de croissance et c’est tant mieux!

Recevoir plus d’adhésions/dons et fidéliser nos adhérents/donateurs

En 2021, l’adhésion/don a été fusionnée et nous a ainsi permis d’accroitre sensiblement le nombre de nos adhérents : 257 en 2021. Chaque adhésion/don donne lieu à la délivrance d’un reçu fiscal à l’exception des collectes de dons. Afin de faciliter la gestion administrative et financière de notre association, l’adhésion/don en ligne est encouragée.

La générosité des adhérents est toujours plus importante avec un total des dons en 2021 de plus de 31 000 euros soit plus du double en moyenne des années précédentes.

• Cette générosité nous impose un enjeu de transparence et une gestion rigoureuse de ces dons.

Informer et écouter sont des actions au cœur de l’association depuis sa création

Informer c’est faciliter le diagnostic et orienter vers une prise en charge adaptée et spécialisé

Ecouter c’est aller à la rencontre de l’autre avec bienveillance et confidentialité.

Pour être écouté et poser des questions, plusieurs modalités sont proposées sur notre site : lien

• Une permanence téléphonique avec des professionnels : 55 appels durée moyenne 25 mn
• Une écoute bienveillante et confidentielle par des bénévoles formés (patients/proches) : 23 contacts durée moyenne 55 mn
• Des contacts possibles avec une adresse mail et une page Facebook : 12 contacts

Parce que la maladie est une épreuve pour les patients et leurs proches, AMARAPE leur propose une écoute bienveillante et sans jugement à toutes les étapes du parcours de soin.

• Pour la qualité de cette écoute la formation de nos écoutants est primordiale et AMARAPE s’engage à soutenir les bénévoles. L’équipe d’écoutants doit se renforcer et le projet de mise en place de groupe de parole est en cours de réflexion.

Renforcer notre lien avec le réseau RENAPE et les soignants

En 2021, « maladies rares info services » a publié un entretien du coordinateur de RENAPE sur son site assurant ainsi une plus grande visibilité aux cancers rares en général et aux tumeurs du péritoine en particulier. RENAPE et AMARAPE ont des liens très étroits. Pour mieux connaitre le réseau, ses travaux de recherche et identifier les actions communes possibles, Véronique écoutante bénévole a suivi un stage d’une semaine à RENAPE et a pu rencontrer tous les acteurs du soin. La prise en charge péri-opératoire (préhabilitation, réhabilitation améliorée en chirurgie) appréciée des patients est à encourager.

• De nouveaux projets émergent en particulier dans le cadre de partenariat patients et soignants.

2021 une année particulière marquée par le renouvellement

S’adapter au contexte de crise sanitaire et en tirer profit pour la vie de l’association

Après une annulation de notre assemblée générale 2020, celle de 2021 a été préparée à distance par le conseil d’administration et conduite en visioconférence. Notre capacité d’adaptation a été mise à l’épreuve et nous a conduit à faire évoluer nos modalités de travail et d’échanges entre bénévoles à distance. Ainsi, quatre nouveaux administrateurs nous ont rejoint en 2021 malgré leur éloignement géographique et ont pu ainsi participer à nos actions.

• Notre association vit grâce à l’engagement de ses bénévoles : chacun peut trouver sa place !

Concevoir une communication actualisée, plus lisible et en cohérence avec nos objectifs

Un nouveau site : Afin de mieux répondre aux enjeux de notre communication (informer, faire connaitre et reconnaitre les maladies rares du péritoine et leurs traitements) et de faciliter l’adhésion et les dons, AMARAPE a conçu un nouveau site plus sécurisé et plus lisible mis en ligne au printemps 2021.

Des nouveaux documents : Nos supports de communication (affiches, flyers, roll-up) ont été revus pour adopter une nouvelle identité visuelle en cohérence avec le site. Ils sont mis à disposition du réseau RENAPE pour une diffusion dans les centres spécialisés.

Réviser nos statuts pour prendre en compte les évolutions de l’association

Les statuts de l’association créée en 2007 ont été revus et sont soumis au vote à l’AG 2022 : affiner nos objectifs, clarifier les différents types de membres, les modalités de l’adhésion/don et la composition du conseil d’administration, autoriser la possibilité d’une assemblée générale à distance, protéger notre identité visuelle et numérique.

Bilan moral rédigé par Patricia PICHON Présidente AMARAPE

NB : Les frais sur dons en ligne…

Ils sont gérés sur notre site Internet et facturés par la plateforme Stripe. En 2021 ils représentent environ 2 % pour les dons faits avec carte de crédit via le site et environ 3,5 % si les dons ont été faits via Paypal , toujours à partir du site.

Plus précisément : 0,25 € + 1,4 %  pour chaque don par carte de crédit sur Stripe 0,35 € + 2,9 %  pour chaque don via Paypal

Nous avons donc intérêt à privilégier le don par carte de crédit…

 Bilan financier par Christian MONTET Trésorier AMARAPE

Sur le nouveau site, les témoignages de malades et de proches sont très appréciés : malades et proches, pensez à contribuer. Suivez nous aussi sur les réseaux sociaux Twitter et Facebook !

AMARAPE est avec vous et agit grâce à vous !

Ensemble, poursuivons le combat contre la maladie.