Apprivoiser « le crabe »

Confrontée à la maladie, Alice a trouvé l’énergie de la combattre et au cours de ce parcours singulier de questionner sa vie et ses projets. Forte de son expérience, elle…

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Cancers rares et offres de soins

L'organisation de la prise en soins des patients atteints de cancers rares a été confiée à l'Institut national du cancer, en lien avec la Direction générale de l'offre de soins…

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AMARAPE porte la voix des patients

Evaluation de la CHIP associée ou non à une chirurgie de cytoréduction par la HAS En 2019, AMARAPE s’est engagée pour faire entendre la voix des malades et faire reconnaitre…

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Appel à projets 2022

En raison des spécificités du domaine des maladies rares, AMARAPE lance un appel à projets conjoint avec la Fondation Maladies Rares. Ce partenariat a pour objectif de soutenir et de…

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AG 2021 27 mars 2021

A l’ouverture de l’AG, une trentaine de connexions sont actives, soit près de 40 adhérents présents si on tient compte des couples et 55 pouvoirs parvenus à l’association. Le soutien…

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Rapport d’activité 2020

Depuis 2017, le nombre d’adhérents était stabilisé autour de 200 dont une trentaine de nouveaux adhérents. En 2020, la crise sanitaire COVID 19 a bousculé nos vies dans toutes ses dimensions. Le nombre de nos adhérents a été impacté

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Cancers rares de l’adulte

Cancers rares de l'adulte: bilan et perspectives (avril 2015)Ce nouveau rapport propose un bilan de l'organisation spécifique pour les cancers rares de l'adulte mise en oeuvre tout au long du…

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Grossesse et maladie rare du péritoine

CHIP, fertilité et bénéfice hormonal Pr Pablo Ortega-Deballon, Service de Chirurgie Digestive et Cancérologique, CHU de Dijon, réseau RENAPE Quand on vous annonce avant 40 ans que vous avez une…

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Cancer du péritoine : quels traitements ?

Retrouvez le reportage de France 5 pour mieux connaitre le cancer du péritoine et comprendre ses traitements.Le cancer primitif du péritoine est la conséquence de maladies rares du péritoine, qui…

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AG 2020 : annulation cause Covid-19

L'assemblée générale 2020 n'a pas eu lieu et n'a pas pu être reportée dans l'année pour des raisons sanitaires.Nous le regrettons vivement car cela nous prive d'un temps fort de…

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