En raison des spécificités du domaine des maladies rares, l’Association contre les Maladies Rares du PÉritoine (AMARAPE) et la Fondation Maladies Rares. (FMR) ont convenu d’un partenariat afin de soutenir…
L'organisation de la prise en soins des patients atteints de cancers rares a été confiée à l'Institut national du cancer, en lien avec la Direction générale de l'offre de soins…
Confrontée à la maladie, Alice a trouvé l’énergie de la combattre et au cours de ce parcours singulier de questionner sa vie et ses projets. Forte de son expérience, elle…
Evaluation de la CHIP associée ou non à une chirurgie de cytoréduction par la HAS En 2019, AMARAPE s’est engagée pour faire entendre la voix des malades et faire reconnaitre…
A l’ouverture de l’AG, une trentaine de connexions sont actives, soit près de 40 adhérents présents si on tient compte des couples et 55 pouvoirs parvenus à l’association. Le soutien…
Depuis 2017, le nombre d’adhérents était stabilisé autour de 200 dont une trentaine de nouveaux adhérents. En 2020, la crise sanitaire COVID 19 a bousculé nos vies dans toutes ses dimensions. Le nombre de nos adhérents a été impacté
Cancers rares et organisation de l’offre de soins "Afin de répondre aux enjeux diagnostiques et thérapeutiques posés par les cancers rares, l'Institut National du Cancer (INCa) et la Direction de…
Cancers rares de l'adulte: bilan et perspectives (avril 2015) Ce nouveau rapport propose un bilan de l'organisation spécifique pour les cancers rares de l'adulte mise en oeuvre tout au long…
CHIP, fertilité et bénéfice hormonal Pr Pablo Ortega-Deballon, Service de Chirurgie Digestive et Cancérologique, CHU de Dijon, réseau RENAPE Quand on vous annonce avant 40 ans que vous avez une…
Retrouvez le reportage de France 5 pour mieux connaitre le cancer du péritoine et comprendre ses traitements.Le cancer primitif du péritoine est la conséquence de maladies rares du péritoine, qui…