Mon conjoint, 38 ans, se plaint de fortes douleurs du côté droit du ventre en septembre 2024, comme des coups de poignard mais pas en continu.
Il décide de consulter son médecin traitant, qui lui fait faire un bilan sanguin et une échographie. Tout ressort nickel, sauf qu’il a toujours mal. Il décide donc de lui faire faire un scanner qui ressort nickel aussi.
Perdu dans son diagnostic, il lui conseille de prendre rendez-vous avec un gastro-entérologue. Quand il nous annonce ça, on est déjà fin octobre.
Je prends rendez-vous : délai de 3 mois, rendez-vous le 25 janvier 2025. À l’issue de ce rendez-vous, notre gastro préconise une coloscopie, rendez-vous le 17 février.
À l’issue de la coloscopie, il nous annonce que l’appendice n’est pas très joli (pus), il faudrait prendre rendez-vous avec un chirurgien.
Nous entamons donc les démarches pour en trouver un dans les meilleurs délais.
Premier rendez-vous début mars, puis proposition du retrait de l’appendice programmé le 27 mars.
L’opération se déroule bien. Le chirurgien préconise à mon conjoint de prendre rendez-vous avec notre gastro pour le 7 avril, pour qu’il lui donne les résultats des biopsies car à chaque opération tout part en analyse.
Je précise que le 27 mars était un jeudi.
Le samedi 29 mars, nous recevons via l’espace santé le compte rendu opératoire de l’appendice.
Mon conjoint n’est pas du genre à lire, mais moi je veux absolument lire, je suis de nature curieuse et surtout intéressée par tout ce qui se passe.
En lisant, le sol se dérobe sous mes pieds et mon monde s’écroule : tumeur appendiculaire avec carcinose diffuse à l’ensemble du péritoine.
Je n’étais pas prête pour lire ce genre d’annonce et je me suis demandé comment il était possible de mettre ça sur l’espace santé du patient sans lui annoncer au préalable.
J’ai passé le week-end à pleurer. Mon conjoint, plus détaché, me disait qu’il devait y avoir une erreur ou que peut-être je dramatisais, que ça ne voulait pas dire ce que je pensais ou autre…
Le lundi matin, dès 9h, au lieu de me rendre au travail, je me suis rendue au bureau du chirurgien. En pleurs, j’ai demandé à son assistante si je pouvais voir le chirurgien car j’avais des questions à lui poser, que nous avions appris via l’espace santé une tumeur et qu’il était impossible de me laisser comme ça sans savoir réellement, que c’était invivable.
Elle m’a écoutée et je pense que je l’ai touchée. Elle m’a demandé de patienter dans la salle d’attente et m’a dit qu’elle allait appeler le chirurgien car il allait rentrer au bloc. J’ai entendu la conversation, et j’ai surtout entendu le chirurgien demander à son assistante comment il était possible que nous ayons reçu le compte rendu via notre espace santé sans avoir l’annonce officielle.
J’ai compris qu’il s’agissait alors d’une erreur humaine. Le chirurgien a accepté de me prendre au téléphone et de répondre à mes questions tout en restant vague. Il m’a dit qu’en effet il supposait des choses mais qu’il attendait le résultat de la biopsie et qu’il me conseillait d’aller voir notre gastro-entérologue qui est dans le même bâtiment.
J’ai donc demandé à l’assistante du chirurgien si elle pouvait contacter l’assistante du gastro pour voir si je pouvais venir, ce qu’elle a accepté.
Le gastro m’a fait passer entre deux patients. Il m’a demandé ce qu’il pouvait faire pour moi et je lui ai demandé de me dire la vérité. Il m’a dit : « Oui, votre conjoint a un cancer et je peux vous dire dès maintenant qu’il aura de la chimiothérapie. À ce jour nous attendons les résultats de la biopsie pour savoir de quel type de cancer il s’agit, mais c’est certain, c’en est un. »
Je me suis effondrée. Je lui ai dit : « Donc je peux lui annoncer avant notre rendez-vous du 7 avril ? » Il m’a dit : « Oui, vous pouvez et surtout, gardez en tête que c’est un cancer curable. » Je suis partie de son bureau, tel un robot en mode automatique.
Il me fallait annoncer à l’homme que j’aime qu’il avait un cancer. Comment trouver les mots sans m’effondrer ?
Comment est-il possible d’annoncer à l’homme qu’on aime qu’il est malade ?
J’ai appelé son frère car j’étais désemparée et surtout je ne savais pas de quelle manière aborder le sujet.
Nous nous sommes rejoints à la maison et je lui ai annoncé : « Je ne suis pas allée au travail, je suis allée à la clinique, je ne pouvais pas rester sans savoir et le docteur m’a confirmé que tu as bien un cancer… mais que c’est curable. Tu auras de la chimiothérapie, il nous annoncera le protocole le 7 avril. » Sa réaction a été incroyable, totalement détachée. Il m’a dit : « Bon ben super, j’ai hâte d’être lundi pour tout commencer. » et il n’a jamais pleuré.
Le 7 avril, annonce : adénocarcinome appendiculaire avec carcinose péritonéale.
Protocole : pose de la chambre implantable le jeudi de la même semaine et première chimio le 16 avril, Folfox.
Le gastro nous annonce qu’il envoie son dossier dans un hôpital en France spécialisé dans les carcinoses mais qu’il ne pense pas qu’il aura une réponse de suite. Incroyable : réponse au bout d’une semaine.
Le dossier de mon conjoint est « accepté » – ai-je le droit de prononcer ce mot ? Comme si c’était une sélection ? C’est pourtant ce que nous ressentons.
Le Pr annonce à notre gastro qu’il faut 5 chimios et qu’ensuite il veut le rencontrer pour lui faire une cœlioscopie et voir s’il est éligible à une CHIP ou non.
Les chimios sont très bien supportées, aucun effet secondaire handicapant mis à part les fourmis dans les extrémités et la sensibilité au froid.
Nous faisons appel à une dame qui a un don, « coupeuse de feu », qui travaille sur lui à distance et nous en sommes convaincus, elle y est pour beaucoup dans le fait qu’il ne ressente presque pas d’effets secondaires.
Il continue sa vie classiquement et surtout il ne se sent pas malade et ne fait pas malade, ce qui fait que psychologiquement pour moi c’est moins difficile, car notre plus grande peur face à ces diagnostics est de voir la personne que nous aimons souffrir.
Rendez-vous avec le Pr le 20 juin qui nous explique que la CHIP est à visée curative et que la Pipac est à visée palliative – les mots font peur. La cœlioscopie a lieu le 24 juin, tout s’est bien passé et nous nous sommes effondrés car il nous a été annoncé qu’il était éligible à la CHIP.
Programmation de la chirurgie le 7 août, mais avant cela encore 2 chimios, car c’est un protocole de 12 : donc 7 avant et 5 après.
L’opération s’est bien passée, elle a durée 6h30 : retrait du côlon droit, de la vésicule biliaire, de l’épiploon, d’un bout de rectum, résection au niveau du foie, curage au niveau du diaphragme.
Je n’ai pu le voir que le lendemain en réanimation et c’est vrai que je n’ai pas été prévenue, mais il était tout gonflé. Ça m’a choquée mais j’ai dû faire bonne figure pour ne pas pleurer devant lui. Il ne souffrait pas, la douleur était très bien gérée : péridurale, morphine, etc.
Il était en pleine forme pendant 5 jours, a remarché au bout de 4 jours.
C’est après que l’enfer a commencé pour lui, soit le 13 août : grosses douleurs dans tout le dos, rien ne le soulageait, et essoufflé pour un oui et pour un non. Mais on nous disait que c’était normal car le corps commençait à réagir et à comprendre.
De mon côté, comme je le trouvais moins en forme qu’après la chirurgie, je n’étais pas sereine, d’autant plus que mon conjoint n’est pas dur au mal et le voir souffrir comme ça, je ne comprenais pas.
Jusqu’au 15 août, 21h, où il n’arrivait plus à respirer, le cœur s’est emballé et il a vite été pris en charge (prise de sang, etc.). Résultat : 2 bactéries : staphylocoque doré et acinetobacter.
En attendant d’avoir le bon antibiotique, il lui a été administré un antibiotique à large spectre qui a fonctionné immédiatement, et il allait tout de suite mieux après.
Nous sommes rentrés à la maison avec une HAD car il fallait qu’il soit perfusé en antibiotique jusqu’au 4 septembre.
En résumé, l’opération en elle-même ne l’a pas fait souffrir. À ce jour la cicatrice est très belle, il remange correctement, mais ce qui l’a le plus traumatisé, c’est vraiment ces bactéries. Il a vraiment souffert et eu peur, mais il a bien été encadré et aidé par le personnel médical.
Nous sommes à 6 semaines post-opératoires. Il a refait une prise de sangavec marqueurs et un scanner la semaine dernière. Tout a été transmis au Pr qui nous contactera ce vendredi 26 pour faire un point avec lui sur son état de santé et la suite à donner (reprise des chimios, etc.).
Il appréhende un peu ces chimios, bien qu’il les ait très bien supportées avant l’opération, mais il reste positif et voit le bout du tunnel. Il s’accroche, il est fort et il m’épate. Je sais que sa force de caractère et sa positivité auront raison de tout. Grâce à lui j’y crois.
C’est terrible mais c’est moi qui suis plus triste que lui, c’est lui qui doit me remonter le moral. J’ai parfois honte d’être triste à ce point. J’espère qu’il y voit tout l’amour que j’ai pour lui.
Je suis jeune, j’ai 33 ans et il est vrai que nous pensons que ça n’arrive toujours qu’aux autres. Je ne pensais pas vivre cela un jour, ou alors passi tôt. Je m’étonne moi-même, car j’ai très peu craqué devant lui. Je continue ma vie professionnelle et personnelle tout en étant présente pour lui.
Je remercie notre gastro-entérologue et ses réunions RCP qui ont permis l’envoi de notre dossier à ce merveilleux Pr. Je sais que c’est une chance incroyable et nous en sommes reconnaissants.
Je crois en un avenir, je garde espoir.
Enfin, merci à ce merveilleux Pr et à sa disponibilité.