Martine – 77 ans – avril 2022

J’ai reçu le diagnostic de mésothéliome péritonéal en mars 2021 après la découverte d’une ascite ayant justifié une exploration endoscopique du péritoine. Ce moment fut particulièrement déstabilisant car je n’avais pas de symptômes particuliers. De plus, ce diagnostic me fut donné par des médecins non spécialisés dans ce type de cancers rares et les informations fournies sur son pronostic et les traitements envisageables restèrent vagues.
Mon fils et ma belle-fille étant médecins, j’ai eu la chance d’être orientée rapidement vers le Réseau National de prise en charge des Tumeurs Rares du Péritoine (RENAPE) et vers
l’association AMARAPE. Toutes les informations relatives à ma maladie et à sa prise en charge me furent décrites d’une manière claire lors de ma première consultation. Cela était à la fois dur mais indispensable à entendre. Il y avait aussi un message d’espoir puisque les nouvelles techniques chirurgicales et l’évolution des traitements par chimiothérapie intrapéritonéale permettent aujourd’hui de rendre potentiellement curable ce qui ne l’était pas auparavant.
Après avoir vu le professeur, j’ai rencontré immédiatement des infirmières et une kinésithérapeute du service.
Leur soutien psychologique, leur disponibilité et leur dynamisme furent majeurs pour moi. Elles m’expliquèrent les exercices à effectuer avant l’intervention programmée un mois plus tard. Ainsi, j’appris à utiliser un spiromètre pour améliorer mon volume pulmonaire et la diffusion de l’air inspiré. Ceci peut sembler étonnant dans le cadre d’une chirurgie digestive mais il est logique de s’y préparer car la respiration ventrale et l’ouverture de la cage thoracique sont temporairement diminuées dans les suites opératoires. Par ailleurs, il fallait me préparer au niveau musculaire pour que je puisse aller au fauteuil et marcher rapidement après l’intervention. Enfin, un support nutrionnel préopératoire permettant d’améliorer les fonctions immunitaires me fut expliqué. J’ai ainsi compris que mon travail avant l’intervention chirurgicale diminuerait les risques de complications et améliorerait la vitesse de récupération. Le fait de réaliser ces exercices de préhabilitation était ma façon de participer au combat contre la maladie et personne ne pouvait le faire à ma place. Je ne tiens pas à masquer l’épreuve que j’ai connue dans les jours et même les semaines qui suivirent l’intervention. Il faut être conscient que des drains et des perfusions sont présents après l’intervention chirurgicale. Ils nous empêchent de nous mobiliser sans aide, mais cela ne dure que quelques jours. J’ai également dû attendre 2 mois avant de me réalimenter sans avoir besoin de prendre des médicaments antinauséeux.
Presque un an après mon opération, je vis aujourd’hui de manière « normale ». Je reste, et resterai certainement, plus fragile sur le plan alimentaire. J’ai parfois le sentiment d’être fatiguée plus rapidement qu’auparavant, mais tout ceci n’est rien car je suis encore plus consciente du bonheur que j’ai à vivre de beaux moments avec mes enfants, mes petits-enfants ainsi que mes amis.
J’espère que mon témoignage vous soutiendra si vous êtes atteint d’un cancer du péritoine, ou si vous êtes un proche d’une personne se trouvant dans cette situation. J’ai aussi souhaité le faire pour adresser tous mes remerciements aux bénévoles de l’association AMARAPE qui apportent tant de conseils et de réconfort aux patients, ainsi qu’un soutien financier à la recherche médicale. Enfin, je tiens à témoigner toute ma gratitude au professeur, à toute son équipe et, d’une manière plus générale, à l’ensemble des services participant au réseau RENAPE.